Filières de santé maladies rares (FSMR)
Les filières de santé maladies rares ou FSMR sont des organisations nationales, elles ont pour vocation d'animer et coordonner les actions entre les acteurs impliqués dans la prise en charge de maladies rares afin de rendre plus lisible l'organisation existante et agissent pour une orientation des patients et des professionnels plus simple et plus claire.
Les FSMR ont en charge 4 missions:
- Améliorer la prise en charge des patients
- Coordonner et encourager la recherche
- Informer et former
- Participer aux réseaux européens
Ensemble de partenaires intervenant dans différents domaines.
Toutes personnes atteintes de maladies rares tout âges confondu.
Directe
Enveloppe budgétaire du ministère de la Santé et des Solidarités attribuée à la structure accueillant une FSMR.
Plan National Maladies Rares n°1 2005-2008
Création suite à l'appel à projet du Ministère de la Santé lancé en 2013 dans le cadre du 2ème Plan National Maladies Rares 2011-2014 prolongé jusqu'en 2016
Plan National Maladies Rares n°3 2018-2022
Instruction DGOS du 29 juillet 2013 relative à la structuration des FSMR.