Equipes relais handicap rare
Les équipes relais handicaps rare ont pour objectif d’améliorer la qualité, la continuité des parcours et l’accès aux ressources des personnes en situation de handicap rare à tous les âges.
- Mobiliser l’ensemble des acteurs autour des situations de handicap rare et éviter les ruptures du parcours de vie
- Définir l’état des lieux des ressources du territoire, les synergies pour formaliser et animer le réseau local
- Repérer les situations de handicaps rares et soutenir les réponses d’accompagnement et de prise en charge
- Orienter la personne et sa famille vers le bon interlocuteur : un rôle d’interface entre les ressources spécialisées et les ressource de proximité selon le principe de subsidiarité
- Evaluer les situations de handicaps rares
- Elaborer les projets d’accompagnement individualisé
- Conseiller et appuyer les professionnels pour l’élaboration d’une stratégie d’intervention globale.
- Apporter un appui à la formation, l’information et la connaissance.
- Contribuer au sein du dispositif intégré à l’organisation puis à la diffusion des connaissances et des savoirs acquis.
Les équipes sont composées d’un pilote et des référents parcours.
Le Handicap Rare se définit par une combinaison rare de déficiences ou de troubles associés. Son accompagnement nécessite une coordination et une mise en œuvre complexe de moyens humains et techniques.
Les combinaisons de déficiences relèvent des catégories suivantes :
- L’association d’une déficience auditive grave et d’une déficience visuelle grave ;
- L’association d’une déficience visuelle grave et d’une ou plusieurs autres déficiences graves ;
- L’association d’une déficience auditive grave et d’une ou plusieurs autres déficiences graves ;
- Une dysphasie grave associée ou non à une autre déficience ;
- L’association d’une ou plusieurs déficiences graves et d’une affection chronique, grave ou évolutive, telle que : une affection mitochondriale, une affection du métabolisme, une affection évolutive du système nerveux, une épilepsie sévère
Le dispositif peut être sollicité par la personne en situation de handicap rare, sa famille ainsi que toute association ou professionnel d’un établissement ou service social, médico-social ou sanitaire.
Service gratuit. Financement par l'ARS.
Arrêté du 18 novembre 2015 relatif au 2eme schéma national d'organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares
Article D312-194 de la loi du 2 janvier 2002 qui définit la notion de handicap rare